Jag har arton års erfarenhet av Parkinsons sjukdom och jag har träffat många Parkinsonsystrar och -bröder under den tiden.
Jag fick en fråga för ett tag sedan. En kvinna 60+, skrev att hon för tre år sedan fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Det som bekymrade henne var hur länge hon skulle kunna leva ett självständigt liv. Sköta sig själv. Köra bil. Inte behöva vara beroende av andra för att klara dagen. Det är en nyckelfråga. Hur man, trots sjukdom, ska kunna bevara integritet och självständighet. Det hänger intimt ihop med hur jämlikheten i en relation kan förskjutas till obalans när den ena partnern blir kroniskt sjuk.
Vad händer i en relation när man måste ta speciell hänsyn till sin partner på grund av sjukdom. Båda drabbas på olika sätt. Den friskes bekymmer och glädjeämnen får inte samma utrymme som tidigare. Samtidigt som den sjuke inte får sitt gamla liv och dess prioriteringar tillbaka, hur mycket man än stöttar i lidandet.
Sakta förskjuts balansen. Till slut kretsar det mesta runt den sjukes behov. Den sjuke blir medelpunkten i relationen. När jag var yrkesverksam som sjuksköterska, talade man om att patienten utnyttjade sin situation och fick en ”sjukdomsvinst”. Det begreppet måste vara myntat av någon som inte hade egen erfarenhet av svår sjukdom.
Är det möjligt att på något sätt förhindra obalansen? Först tänkte jag att mitt svar till kvinnan som frågade måste bli – Jag vet inte? Helt enkelt. Men vid närmare eftertanke svarar jag hellre – Det är möjligt, men det kommer inte av sig själv. Och ingen annan kan göra det åt dig. Du måste göra jobbet själv.
Det finns starka belägg för att sociala och fysiska aktiviteter samt intellektuella utmaningar bidrar till ett gynnsammare förlopp av många sjukdomar, också Parkinsons sjukdom. Det finns också belagt att graden av livskvalitet och grad av sjukdomar inte har med varandra att göra. Det är andra saker som styr.
Eleonor Högström
