Sju goda år?
Det ligger i människans natur att försöka se mönster i de händelser som utgör vårt liv. Vi försöker skapa ordning i vad som annars är ett kaos. Jag tror vi behöver det för att ha någon sorts kontroll.
Parkinsons sjukdom är trots allt relativt okänd bland allmänheten. De första symtomen är mycket diffusa och orsaken till har varför man mår som man gör kan ha många orsaker. Vi som har Parkinsons sjukdom vet att symtomen och förloppet dessutom är mycket olika mellan individerna. Diffusa symtom eller inte. Till slut inser de flesta att det är bäst att fråga någon som faktiskt kan. Man måste få veta hur det är. Inte leva ovisshet. Bort med egna förklaringsmodeller av mer eller mindre trovärdigt slag. Man behöver få sina farhågor bekräftade eller avfärdade.
Den stora frågan är hur kommer framtiden att bli. Hur lång tid kommer jag att kunna leva som jag gör idag? Finns det broms eller bot? Kommer jag att dö? Vår önskan att veta hur det ska gå – Jag höll på att säga – får ibland nästan bibliska proportioner. Det är inte ovanligt att uttrycka framtidsperspektivet i form av antal goda år. Det var det som triggade i gång bibelreferensen – De gammaltestamentliga sju goda och sju dåliga åren.
Jag fick min Parkinsondiagnos 20 augusti 2006. Själv verksam inom vården, hade jag inte tänkt på hur framtiden skulle bli för mig. Jag visste ju. Jag hade ju själv sett min framtid i form av personer med Parkinson. Uppallade i en rullstol, lite slappt hängande mot ena sidan. På väg att glida ner på golvet. Med dregel konstant rinnande från munnen. Okontaktbar. Den neurolog som diagnostiserade mig sa tröstande, – Men man har som regel fem goda år, innan man blir sämre. Precis när hon sa dom orden kom hon på sig själv. – Fast det är ju ingen tröst för ett tigerhjärta, la hon till.
Under de arton år som gått sedan jag fick veta att jag har Parkinsons sjukdom har jag förstått att de goda åren utökats något. Själv har jag ännu inte kommit upp till de ”dåliga åren”. Frågan är om jag någonsin gör det. – Ja men du har ju pump och all vad man kan tänka sig? Invänder ”vän av ordning”.
Just det. Jag har massiv medicinering. Frukosten består av bland annat 10 tabletter. Jag har kontinuerlig dosering av L-dopa och Entacapon via pump rakt in till tolvfingertarmen, där upptaget sker. Och jag mår bra, jag har ett rikt liv. Det är inte mycket som jag inte kan göra, som jag gjorde tidigare. För det är inte tabletterna och pumpen som definierar de goda eller dåliga åren. Goda och dåliga år har vi alla. Parkinsonsjuk eller inte.
Det är kanske dags att sluta tala i termer av goda eller dåliga år. Se i stället individen och vad som är bäst för just han eller hon. Så att det är möjligt att fortleva normalt med glädje, kärleksfulla möten, sorger och bedrövelser och alldeles vanliga vardagar.
Bromma 2024-05-01
Eleonor Högström
