Att leva med Parkinson innebär att en stor del av livet påverkas. Den påverkan kan var större eller mindre, komma tidigt eller sent, men den finns där. När jag fick diagnosen kändes det som en lättnad att äntligen få en förklaring till allt det där som hände med mig. Jag tänker på den fysiska förändringen med en kropp som blev stel, långsam och fumlig. Jag tänker också på kognitiva fenomen som att det blev svårt att vara delaktig i samtal eftersom det tog lite längre tid att hitta ord.
Tillsammans med lättnaden finns sorgen över sjukdomen och hur den kommer att påverka livet. Den sorgen kom med diagnosen. Jag förstod att mitt liv skulle förändras, att det fanns en stor chans att Parkinson skulle sätta stopp för det jag hade planerat för framtiden. Hur fort det skulle gå visste jag inte men att det skulle ske lämnade diagnosen inga tvivel om. Jag insåg att det inte skulle bli en enkel resa och att kampen Parkinson förde med sig skulle fortsätta livet ut.
I sommar är det fem år sedan jag fick min diagnos. De fem år som har passerat är de som ofta nämns av neurologer som en period då tablettbehandlingen fungerar bra, och livet med Parkinson är hanterbart. Ändå kan ingen säga i början hur de första fem åren kommer att bli. Kanske är det därför de åren blir en betydelsefull milstolpe.
Samtidigt är det svårt att veta hur man kommer att reagera, hur det kommer att kännas när man inser att man närmar sig femårsgränsen. Ingen vet och det är nog bra.
För mig är det fem år som har fört med sig en hel del förändring, fem år då jag tidvis har fått kämpa med det som Parkinson har gjort och gör med mig. Fem år som jag har skrivit i min blogg ”Mitt liv med Parkinson” och delat med mig av min vardag, mina erfarenheter, tankar och reflektioner.
Men jag har inte skrivit, inte berättat så mycket om sorgen över förlusten av vad som kunde varit.
Det har varit och är ett medvetet val.
På samma sätt är det ett aktivt val att jag skriver när jag mår bra, känner mig positiv, för att inte fastna i allt det negativa som sjukdomen innebär. Men alla dagar är inte bra dagar och då är det lätt att min positiva grundinställning till livet försvinner, det är en av konsekvenserna när sorgen över det som har gått förlorat infinner sig.
När jag reflekterar över varför jag inte berättar om sorgen i bloggen utan bara nämner den har det slagit mig att det kanske leder till att sorg blir ett ord utan innebörd. Det är något som jag absolut inte tänkt mig.
För mig finns sorgen och jag tycker att det är viktigt att tillåta sig att sörja, men jag tror att man måste akta sig för att fastna i den. Samtidigt är kanske sorgen över det man förlorat för personlig för att dela med andra?
Jag tror att det är så för mig. Jag känner att det är okej att berätta att jag sörjer det som kunde varit men hur jag tänker, vad som oroar mig, vad sorgen består av, vad som triggar igång den – det vill jag behålla för mig själv. Men stunderna finns där och jag låter dem komma, reflekterar men låter de aldrig bli för långa.
När jag är inne i en sorgeperiod är det svårt för mig att dela med mig av mitt liv, mina tankar och reflektioner. Tankar som kan bli ganska mörka, för det är tufft att inse vad sjukdomen tar ifrån en. Men de är en del av det som diagnosen har fört med sig så jag lägger de negativa tankarna tillsammans med sorgen och låter de få finnas. Precis på samma sätt som jag behöver hitta det positiva i livet, hur jag kan skapa möjligheter och lösningar, hur det ger mig livet tillbaka.
Men det är en konst att tillåta sig att sörja och att lyckas lämna de mörka tankarna och gå vidare i livet. Det handlar inte om att ruska av sig, eller låtsas som att det man förlorat inte finns utan det handlar om att leva med de förutsättningar som livet har gett. Att vägra låta en sjukdom hindra livet från att fortsätta.
Så när sorgen över vad som kunde varit gör sig påmind, skulle jag ljuga om jag säger att jag välkomnar den, för det gör jag inte. Men däremot så tillåter jag mig att erkänna att jag sörjer och att jag tycker att livet är orättvist. För visst är det så!
Men jag vägrar att stanna där i sorgen och älta, för det ger mig inte tillbaka det jag har förlorat. Mitt fokus flyttar jag till det jag har, och hur jag kan gå vidare.
Med hälsningar från västkusten en gråmulen regntung morgon i juli.
Cecilia
