Smekmånad, smekmånadsfas, Parkinsons sjukdom. När jag hör ordet smekmånad får mina tankar lite rosa skimmer, glittrar, och jag tänker på kärlek och lycka, nyfikenhet och glädje, två människor som valt varandra, livet och kärleken. ”Smekmånad” den första tiden i äktenskapet, då par får njuta av lycka, kärlek och en förbättrad livskvalitet. Men visste ni att man kallar en av faserna i Parkinsons sjukdom för smekmånad?
Att koppla samman Parkinson, en komplex neurologisk sjukdom som påverkar nervsystemet och rörelseförmågan, med smekmånad känns konstigt, till och med motsägelsefullt. Hur kan en sjukdom som kännetecknas av neurologiska utmaningar och progressiva symptom ha en fas som påminner om glädjen och lyckan under en smekmånad? Samtidigt som benämningen känns fel tycker jag att det är en intressant fråga att utforska och, om möjligt, försöka förstå.
Jag läser om smekmånadsfasen och den beskrivs som den period av sjukdomen då man kan uppleva en betydande förbättring av sina symptom. Som exempel på vad det kan innebära nämns att stelhet och skakningar minskar eller till och med försvinner helt, och att vardagliga aktiviteter återgår till en mer normal nivå. Smekmånadsfasen beskrivs som en period då både drabbade och närstående kan uppleva lättnad, glädje och ökad livskvalitet.
Under mitt sökande efter information har jag haft lite tur och bland allt material jag läst finns en rapport som tar upp begreppet och där presenteras följande förklaring till varför det började användas:
”Termen ”smekmånadsperiod”, som först dök upp i vetenskapliga artiklar i slutet av 1970-talet, var ursprungligen tänkt att användas inom medicinska kretsar, som ett pragmatiskt sätt att separera de olika faserna av sjukdomen, särskilt de första 2-5 åren.
…Under de senaste fyra decennierna har termen cirkulerat i stor utsträckning i den vetenskapliga litteraturen, i neurologiböcker och på konferenser och blivit synonymt med Parkinsons sjukdom i tidigt stadium.” (min översättning.)
(källa: Journal of Parkinson’s Disease, vol. 13, no. 3, pp. 323-328, 2023)
I rapporten presenteras en förklaring till termen ”smekmånadsperiod”, och författarna skriver att begreppet ”…först dök upp i vetenskapliga artiklar…” och användes för att tydligt kunna skilja på den första fasen och den senare fasen av Parkinson. Den senare fasen man syftar på är den då symptomen är uttalade och den drabbade är tydligt påverkad. Från början var begreppet enbart tänkt att användas inom medicinska kretsar men användandet av begreppet spred sig och termen började leva ett eget liv och blev en synonym för Parkinsons sjukdom i tidigt stadium.
Den här förklaringen till begreppets ursprung känns logisk och räcker för mig.
Vidare, i rapporten berättar författarna, och det här är intressant, att begreppet smekmånadsfas valdes utifrån den senare fasens uttalade symptom. Man såg med andra ord en tydlig försämring hos Parkinsondrabbade i den senare fasen och valde då att kalla de första 2-5 åren med få eller inga symptom, för smekmånad.
För mig känns det här cyniskt eller bakvänt. Som att man valt begreppet utifrån tanken: ”Med tiden kommer det att bli riktigt dåligt för de med Parkinson, alltså kallar vi den bästa perioden för smekmånad.” Typ…
Men det är mest en känsla jag har och egentligen tror jag inte att det var därför begreppet smekmånadsfas valdes, utan snarare att det handlade om att tydligt särskilja två diametralt olika perioder av en sjukdom.
När jag själv fick höra talas om smekmånadsfasen första gången var under ett läkarbesök, och den presenterades som något positivt och förklarades med orden:
Du har ungefär fem år då du inte kommer att vara direkt påverkad av din sjukdom och behandlingen kommer att fungera bra.
Sedan tar vi det därifrån.
Jag minns det här samtalet trots att det snart har gått fem år. Minns ordet smekmånad och att den skulle vara under en begränsad period. Att behandlingen skulle fungera bra, ha önskad effekt, och att allt skulle vara ungefär som vanligt. Att det i realiteten skulle innebära en förbättring av både de motoriska och icke-motoriska symptomen.
Sedan dess har jag pratat med många om den första tiden efter diagnosen och de allra flesta är eniga om att det är en omtumlande period! En tuff period då man, bland mycket annat, påbörjar behandlingen, försöker lära sig vad diagnosen innebär, och brottas med alla frågor om hur livet påverkas. Inte minst blir det tydligt i berättelserna i min bok ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar”. Jag tror inte att jag kan minnas att någon, varken i samtal eller i mejl, har beskrivit att de upplevt den första perioden som en smekmånad.
Och då är jag tillbaka där jag började, tillbaka till orden; smekmånad och smekmånadsfas. Tillbaka till början eftersom jag fortfarande inte får det att hänga ihop. Jag kan fortfarande inte se att en sjukdom som kännetecknas av neurologiska utmaningar och progressiva symptom har en fas som skall påminna om glädjen och lyckan under en smekmånad. För min bild av vad en smekmånad är stämmer överhuvudtaget inte överens med hur det är att leva med Parkinson.
Smekmånad är det rosa skimret, glitter och glädje, drömmar och möjligheter och så vill jag att det skall vara. Min Parkinson är, var och förblir något annat.
Tankar och funderingar kring ett begrepp som man hör lite nu och då, skrivna i juni 2023.
Cecilia Qwinth
