Om du som läser detta är intresserad av att få kontakt med mig, kanske vill fråga något eller bara prata/skriva lite, så är du varmt välkommen att skriva till mig på min mejl: kontaktaminblogg@gmail.com.
Min första känsla var att endast berätta för de personer som står mig närmast. Jag ville absolut inte att ”alla” skulle få veta vad jag hade drabbats av. Ville inte under några omständigheter att folk skulle tycka synd om mig och min familj eller att jag skulle bli särbehandlad på grund av detta. Jag ville bara vara mig själv och den jag alltid hade varit. Jag ville bara fortsätta mitt vanliga liv med allt vad det innebar. Ville heller inte att andra skulle tro att de skulle behöva anpassa sig eller ta hänsyn till mig. Nej, allt skulle bara fortsätta i sin vanliga takt tyckte jag… Så länge det inte märks eller syns på mig så kan det få vara precis som det alltid hade varit… Så blev det också. Jag valde att berätta för de som stod mig närmast och några till som kom på köpet. Exempelvis de personer jag berättade för kanske kände ett behov att berätta för sin bästa vän eller sin sambo osv. Detta var mitt val och det som kändes bäst för mig just då. Vissa är helt öppna från början när de är med om något och andra vill hålla det lite för sig själva ett tag. Det är helt okej att göra precis som man själv vill och känner, det är bara du själv som bestämmer hur du vill ha det.
Det är ju inte så att jag skäms för min diagnos eller att jag förnekar den, men det är något med det där att ha kvar en fot i tiden före diagnosen. Som att hålla fast i något tryggt, som man känner till. Hade en känsla av att jag skulle få bygga upp min identitet på nytt, som att jag inte var mig själv längre utan blev ”hon med Parkinson”. Jag ville fortsätta vara den glada, utåtriktade och sociala person som jag alltid hade uppfattats som. Sedan kom jag att tänka på: vem eller vad är det som hindrar mig från att vara den glada, utåtriktade och sociala person jag varit även framöver? Jo, det är ju bara jag själv! Ingen annan förändrar ju mig, det är ju jag som är jag! Jag är ju fortfarande jag, med eller utan diagnos. Det var en skön insikt.
Jag själv uppfattar folk som är öppna med sitt mående och som delar med sig av svårigheter som starka människor. Tycker att det ofta ger lite mer djup hos människor och kan till och med göra dem lite mer intressanta. Då kan man ju hoppas att det är så som folk kommer uppfatta mig också när de vet min situation.
Just denna diagnos, Parkinsons sjukdom, finns det en hel del fördomar och okunskap kring. De allra flesta ser framför sig en gammal människa (oftast en man), som är ihopsjunken, skakar och hasar sig fram. Så kommer jag, totalt motsatsen, en kvinna runt 40 år som är hyfsat ungdomlig (vill jag i alla fall tro) med bra hållning och raska steg. Därför vill jag ju å ena sidan ropa ut till alla att jag har Parkinson bara för att visa att den inte behöver se ut som jag nämnde ovan, att man faktiskt kan se helt normal ut och leva utan större svårigheter. Har du en bra behandling så kan man ofta inte se på dig att du har Parkinson, i alla fall inte på många år. Här vill jag tillägga att jag är fullt medveten om att vissa har stora svårigheter och mår väldigt dåligt på olika sätt av sin diagnos även i början, men jag skriver utifrån min upplevelse. När media visar upp olika historier och livshistorier så handlar det oftast om de svåraste och mest tragiska fallen. Jag tycker det är viktigt att visa upp även den delen av de drabbade som lever ett ganska okomplicerat och bra liv med Parkinson. Det är viktigt för att ge hopp till de som får diagnosen, alltså att visa att det inte behöver bli nattsvart utan kan bli en ganska okej tillvaro ändå. Jag vill ju sprida hopp och livsglädje, speciellt till oss yngre som drabbas.
Nu efter fyra år med diagnosen så har jag börjat att öppna upp och berätta för några fler då och då när det varit rätt läge. Med rätt läge menar jag när jag vet att det syns på mig att något ”inte är som det brukar” till exempel om jag är extra överrörlig någon dag på jobbet. Då kan man ju uppfattas som nervös eller stressad. Det känns som att kroppen sänder fel signaler, de stämmer inte överens med hur jag känner mig. Jag har aldrig varit speciellt nervös eller osäker av mig så då har det känts bra att tala om varför jag har de symtomen. Då kan jag landa i att jag är mig själv och att ingen dömer mig utifrån kroppsspråket. När jag berättar för någon så gillar jag när de visar intresse för diagnosen och frågar hur det fungerar. Gillar inte om folk ”lägger huvudet på sned” och tycker synd om mig, det blir liksom fel energi då. Som tur är så har i princip alla tagit emot det på ett ganska neutralt sätt och inte gjort så stor grej av det. De har frågat vad Parkinson innebär och hur det påverkar mig typ.
Över lag tycker jag det känns bra när folk frågar om Parkinson för jag tycker på något sätt om att förmedla kunskap om det, jag gillar att sprida den nutida kunskapen om diagnosen. Det skiljer sig ju en hel del från då till nu.
Idag är det dagen före midsommarafton och vi förbereder inför morgondagen. Blommor till kransar ska inhandlas, det ska handlas och förberedas mat och jag ska fixa och göra fint i uterummet där vi kommer att vara. Har bestämt mig för att inte stressa, det som hinns med det hinns med och resten löser sig. Hoppas på lika fint väder som förra året! Huvudsaken är att man har trevligt sällskap, då kan det inte bli fel.
Känn dig varmt välkommen att kontakta mig. Önskar dig en riktigt trevlig midsommar! /Maria
