Ibland tänker jag på livet som en resa, en resa med toppar och dalar, bedövande vackra vyer, mörka skogar, flerfiliga motorvägar och krokiga stigar. Där finns stormar, stilla regn och där finns solsken. En livets resa där det för det mesta är jag som läser kartan och väljer väg, väljer utmaning och väljer plats. När jag fick min Parkinsondiagnos ändrades min resa. Min karta ritades om, förutsättningarna förändrades och plötsligt befann jag mig i helt ny terräng, på en fullständigt okänd plats.
Utan att kunna göra något såg jag hur allt jag hade planerat för min resa och ritat in på min karta försvann, suddades ut, som om livet gjorde en mycket plötslig och väldigt tvär gir. Allt välkänt rycktes undan, försvann eller doldes och något helt nytt och okänt tog plats. Det var som att livet hade knyckt mina resplaner och helt utan hänsyn ändrat dem efter eget huvud.
Det som hände där och då, i den stunden, var att allt jag kände till om min kropp och min hälsa ifrågasattes, liksom allt jag hade planerat och tänkt inför framtiden. Frågor, tankar, kunskap, känslor, och i centrum fanns frågan: ”Vad händer nu?”
Vad händer nu?
”Vad händer nu?” en enkel liten fråga som ideligen dök upp i mina tankar. Frågan tycktes dessutom lyckas med konststycket att beröra allt eller i varje fall det mesta.
”Vad händer nu med mitt liv? Vad händer nu med mitt arbete? Med min karriär? Vad händer nu med familjen? Med vänner? Med fritidsaktiviteter, med resor? Vad händer nu med min hälsa? Vad händer när jag berättar? Eller om jag inte berättar? Vad händer nu? Frågan återkom gång på gång, och den krävde svar, men fanns det några?
Frågan, i all sin enkelhet och all sin komplexitet, blev den drivkraft jag behövde för att lära mig mer om Parkinson och hur sjukdomen skulle påverka mig nu och i framtiden. Frågans utformning fick mig att aktivt söka efter svar. Den fick mig att ta reda på vilka olika behandlingsalternativ som fanns och vad de innebar. Inte så upplyftande information alla gånger, men ändå. Jag träffade experterna i Parkinsonteamet, jag googlade och jag läste. Jag blev medlem i den lokala Parkinsonföreningen och hittade en stark gemenskap med människor som brottades med samma utmaningar som jag själv gjorde.
Jag insåg att jag inte var ensam.
Svaren gav mig kunskap
”Vad händer nu?” Det var, och är, en kort och till synes ganska enkel fråga, bara tre ord. Men svaren jag hittade gav mig kunskap och med den kunskapen kom styrkan att ta tillbaka kontrollen över mitt liv, att navigera och styra min resa. Det var svar som lärde mig om livet i allmänhet och livet med Parkinson i synnerhet – vad det innebär och vad som kan hända – svar som gjorde, och fortfarande gör, att jag kan fortsätta välja att leva, drömma, sätta mål och arbeta mot dem. Svaren lärde mig också att lyssna med en annan medvetenhet på både kropp och knopp och våga välja att må bra. Svar som gjorde att jag vet att det kommer att finnas stunder som är tuffa, stunder när inget fungerar som jag vill eller önskar.
Men också svar som sa att visst Parkinson påverkar ditt liv, men minns att du är fortfarande samma person, du är du och Parkinson är inte hela ditt liv utan bara en (objuden) medresenär.
Fortsätter på den inslagna vägen
”Vad händer nu?” Så här är jag nu, på min resa mitt i Mitt liv med Parkinson, och jag tänker inte förneka att det både har varit och är en tuff och ibland skrämmande resa. Livet med Parkinson är inte lätt och i perioder har förändringen som Parkinson inneburit varit utmanande för mig. Det finns dagar då jag känner mig frustrerad över mina begränsningar och önskar att saker och ting kunde vara annorlunda. Men samtidigt har Parkinson gett mig upplevelser, möten, erfarenheter och vänner som jag inte vill vara utan. Dessutom har Parkinson gett mig en inre styrka och en kraft som jag inte visste att jag hade.
Jag vet också att jag har fantastiska människor runt omkring mig som tror på mig, och som stöttar mig när det är tufft.
Parkinson innebär en för mig okänd framtid
”Vad händer nu?” Är förmodligen en fråga som kommer att följa mig genom livet allt eftersom min Parkinson förändras. För mig är framtiden okänd och jag vet inte vilken väg mitt liv tar, men jag väljer att omfamna livet med öppna armar och leva eftersom det är mitt liv. Jag fortsätter min resa och vi styr tillsammans – jag och min Parkinson – och ser med nyfikenhet fram emot vad som väntar runt hörnet. För jag tror att oavsett vad som händer, så går det alltid att hitta en ny riktning på kartan och att där finns en outforskad väg.
Med värme en regnig majkväll på Västkusten,
Cecilia Qwinth
Jag som har skrivit inlägget heter Cecilia Qwinth. Jag bor på Västkusten, har sambo och två vuxna barn. I familjen finns också fyra fyrfotingar, två pälsbollar som jag brukar kalla Lillkatt och Storkatt och två lite större pälsdjur med mjuka mular och snälla ögon; familjens två hästar.
Jag var 53 år när jag fick min Parkinsondiagnos. Nu har vi levt tillsammans, jag och min Parkinson, i fem år. Det har varit några tuffa år med både toppar och dalar. Min viktigaste lärdom under de här åren är att aldrig ge upp oavsett om det är biverkningar av läkemedel, jobbiga Parkinsonsymptom eller något annat som ställer till med problem.
Även om Parkinson har tvingat mig att tänka om och välja nya vägar i livet har Parkinson också öppnat dörrar och gett mig möjligheter och upplevelser som jag aldrig skulle ha uppnått annars. Så Parkinson är en jobbig jävel, men jag tänker hänga i och uppleva så mycket som möjligt så länge jag kan.
Du hittar fler inlägg på min blogg: Mitt liv med Parkinson
www.cicciqwinth.com
Vill du veta mer om mig: parkinsonpower.com
www.parkinsonpower.com
