”Parkinson är det inte, du är alldeles för ung!”
Detta var det jag fick höra, 38 år gammal, när jag sökte mig till vårdcentralen för ungefär 5 år sedan. Jag sökte för jag kände mig darrig på ett annorlunda sätt, lite som när man är jättehungrig eller helt matt efter ett hårt träningspass. Blev hemskickad med betablockerare för att se om det kunde fungera. Det som misstänktes då var stress eller essentiell tremor. Essentiell tremor är en diagnos där man är darrig utan känd orsak. Skillnaden är att det främst är i rörelse man skakar då, medan vid Parkinson är det främst i vila man skakar (vilotremor).
Efter några månader sökte jag mig till vårdcentralen igen för det var fortfarande samma känsla, att något inte riktigt stämde. Läkaren frågade mig vad jag trodde att det var. Jag svarade att jag hade funderat på diagnoser som ALS, MS, hjärntumör och Parkinson. Läkaren svarade då bestämt att ”Parkinson är det inte, du är alldeles för ung”. Hon skrev en remiss till neurologen bara för att utesluta diverse diagnoser, så skulle vi se efter det hur vi skulle gå vidare. Kallelse till neurologen kom och jag gick dit. Neurologen kunde inte se några avvikelser och även denna gång fick jag höra att det inte var Parkinson eftersom jag var för ung för det. Jag blev remitterad till Sahlgrenska för att göra en DaTScan, åter igen bara för att utesluta sjukdomar. En DaTScan är en undersökning där man ser nivåerna av dopamin i hjärnan. Efter den går det att utesluta diverse diagnoser och även se med stor sannolikhet om det är Parkinsons sjukdom. Finns ju inga prover idag som helt säkert visar om du har diagnosen eller inte utan man får diagnosen ”med stor sannolikhet”.
Jag gjorde min DaTScan och någon vecka efter det fick jag en kallelse till min neurolog. Förstod att jag skulle få någon form av besked denna gång och jag blev inte helt förvånad när jag fick veta att jag med stor sannolikhet hade Parkinsons sjukdom. Det uppstod många tankar om framtiden precis där och då. Neurologen tog sig tid och vi pratade en lång stund. Vi bokade in en ny tid om någon vecka så att jag och min man kunde få lite tid att landa och sedan komma tillbaka och ställa frågor som uppkommit.
Mitt sätt att bearbeta beskedet var att läsa på mycket om vad Parkinson innebar och jag läste mycket om forskning och behandlingar. Sökte också efter andra personers berättelser om hur de levde med Parkinson, det var dock svårt att hitta personer i min ålder med diagnosen. Vad jag tyckte var skönt att läsa var att Parkinson är en individuell sjukdom och alla har sitt unika förlopp och sina unika symtom. Ingen har heller alla symtom utan det varierar också. Jag tänkte att yngre människor som är friska för övrigt förhoppningsvis har mer ”motstånd” mot symtomen. Ju starkare kropp desto bättre är det ju. Yngre personer som arbetar och lever aktivt har ju vanligtvis bättre förutsättningar rent fysiologiskt än äldre.
Idag är det ungefär fyra år sedan jag fick diagnosen och jag lever precis likadant nu som då. Skillnaden är att jag tar läkemedel några gånger om dagen, men det är inget som bekymrar mig. Jag fungerar precis som vanligt med medicinen och har väldigt få biverkningar, vilket jag är tacksam för. Har man och två barn i yngre skolåldern och jag arbetar som sjuksköterska. Jobbet fungerar jättebra och jag funderar på att specialisera mig, kanske att det blir inom neurologi så jag kan använda mina erfarenheter för att hjälpa andra. Det är ofta högt tempo i vardagen här med allt vad det innebär när man har familj, men jag tycker det är roligt och jag är glad för att jag mår bra och kan hänga med precis som innan. Det är viktigt att lära känna sin sjukdom och förstå hur medicinerna fungerar. När man lär sig hur man fungerar och är noggrann med hur man tar sin medicin så underlättar det jättemycket. Det är ett vanligt missförstånd att medicinen bara hjälper några år, vilket inte är sant. Medicinen hjälper alltid, det kan dock bli lite svårare att dosera den i perioder. Dessa perioder får man testa sig fram tills man hittar rätt igen.
Idag har det varit fint och soligt väder här. Har haft en välbehövlig ledig dag efter några tuffa dagar på jobbet. Var ute med barnen och handlade jord och växter till trädgården som vi sedan planterade. Det blev en enkel lunch på altanen och sedan kom grannbarnen hit och lekte. När mannen kom från jobbet så tog vi en kaffe i trädgården och planerade lite inför en släktings kommande födelsedag. Jag försöker att gå promenader så ofta jag har möjlighet. Medan mannen fixade grillen blev det en rask promenad med bra musik i hörlurarna för mig. Promenader med musik eller en pod i öronen tycker jag är en bra energiboost.
Allt gott!
/Maria
Maria är 42 år och arbetar som sjuksköterska på västkusten. 2019 fick Maria diagnosen Parkinsons sjukdom.
